Jesy Nelson, ancienne membre de Little Mix, a publié une vidéo sur les réseaux sociaux dans laquelle elle avoue que ses filles ne pourront peut-être jamais marcher.
Les jumeaux sont nés prématurément en mai de l'année dernière, au septième mois de grossesse et maintenant qu'ils ont presque huit mois, la chanteuse a découvert qu'ils souffraient tous les deux de SMA de type 1, une grave maladie musculaire. « Pour ceux qui ne le savent pas, c'est la forme de maladie musculaire la plus grave qu'un enfant puisse avoir » – dit-il dans la vidéo – « C'est une maladie qui touche tous les muscles du corps : les jambes, les bras, la respiration, la déglutition. En fait, avec le temps, elle affaiblit progressivement les muscles et, si elle n'est pas traitée à temps, l'espérance de vie de l'enfant ne dépasse guère deux ans. »
Jesy Nelson a ajouté que dès que les médecins ont soupçonné que les filles pourraient souffrir de SMA de type 1, le chemin vers le traitement a été rapide. Cependant, en raison du moment où la maladie est apparue, on lui a dit que les filles ne marcheraient probablement jamais. Si elle n'est pas traitée, la maladie s'aggrave avec le temps, mais il existe des médicaments et des traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes.
Jesy Nelson : « Mes filles ne marcheront peut-être jamais », la confession déchirante
« La raison pour laquelle j'ai voulu faire cette vidéo, c'est parce que les trois derniers mois ont été la période la plus déchirante de ma vie. J'ai vraiment l'impression que toute ma vie a fait un tournant à 360 degrés », a-t-il ajouté. « Lorsqu'ils reçoivent la thérapie, le gène qu'ils n'ont pas est réinséré dans le corps et les muscles qui fonctionnent encore ne peuvent pas mourir. Mais ceux qui sont déjà compromis ne peuvent pas être récupérés. Il n'existe pas de remède contre la SMA, il n'existe qu'un seul traitement qui puisse aider. C'est frustrant, car de nombreux enfants dont la maladie est détectée peu après la naissance grâce au test du talon et qui ont reçu le traitement. Et ces enfants ont ensuite réussi à marcher et à vivre comme tous les enfants devraient vivre. »
Le chanteur a ensuite ajouté : « La principale chose que je veux faire comprendre est que, dans la plupart des cas, cela peut être évité s'il est détecté peu de temps après la naissance et qu'il suffit d'un simple test du talon. » Des tests qu'ils ne font apparemment pas en Angleterre.
Naissance prématurée
« Dès que nous avons quitté l'USIN, on m'a dit : 'vos filles sont prématurées, alors ne les comparez pas à d'autres bébés. Elles n'atteindront pas les mêmes étapes' », a-t-elle expliqué, affirmant que sa mère avait remarqué que les filles bougeaient très peu leurs jambes. En effet, parmi les symptômes de cette maladie, il y a la « douceur » des jambes et la difficulté à s'asseoir de manière autonome. « Il faut observer la douceur : l'enfant ne peut se soutenir sans aide. Les jambes prennent une position semblable à celle d'une grenouille, avec peu de mouvements. Elles ont un ventre en forme de cloche. La respiration, notamment au niveau de l'abdomen, est plutôt rapide. »
S'adressant ensuite exclusivement à ses parents fans, Jesy Nelson a conclu : « Si quelqu'un regarde cette vidéo et pense voir ces signes chez son enfant, s'il vous plaît, emmenez-le chez le médecin car le temps presse : plus tôt il recevra un traitement, meilleure sera sa vie. »
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